红网时刻新闻5月8日讯（记者 唐哲宁 通讯员 何红华）5月8日，2024年世界地贫日主题宣传暨“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进湖南活动启动仪式在郴州市第一人民医院举行。

地中海贫血是危害严重的出生缺陷疾病，也是病因明确的遗传病。对重型地中海贫血患者而言，需终身治疗或造血干细胞移植，给家庭和社会带来沉重经济负担。地中海贫血虽然难治，但可通过开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预，有效减少重型地贫发生。

近年来，郴州市高度重视出生缺陷疾病防治工作，形成“预防、筛查、诊断、治疗、救助”一体化地贫防控模式和出生缺陷防治模式，成效显著。郴州在全省率先将孕产妇地贫基因筛查纳入民生实事项目，实施孕产妇免费产前筛查和新生儿疾病免费筛查等惠民工程，累计投入经费7055.5万元，受益群众44.5万人，避免3500余例严重致残致愚缺陷孩子的出生。完成地贫基因筛查近7万例，有效阻断了151例中重型地贫胎儿的出生。通过推动社会参与，为郴州市及周边地区重型地贫患者提供造血干细胞移植公益救助，大大减轻地贫家庭经济负担。依托郴州市地中海贫血防控中心建立了市级统筹、县级为主、乡镇（社区）管理、村级配合的四级出生缺陷防治网络，打造覆盖地贫全周期、全过程的医防协同机制。

国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅强调，要努力把宣传工作做实，帮助群众特别是准备生育的夫妇，提高认识，掌握知识，主动接受地贫筛查诊断。要继续把防控服务做细，总结好地贫防控基本公共卫生服务项目实施的有效经验，进一步完善科学可行的服务模式，强化防控体系和服务能力。要持续做好患儿治疗工作，不断提升服务质量，提高医疗保障水平。要全面推进出生缺陷综合防治，进一步巩固政府主导、部门协作、社会支持、群众参与的工作机制，争取各部门、全行业继续关注和支持地贫防治工作。

启动仪式上进行了“爱心传递·防治出生缺陷”公益行活动旗帜交接，中国出生缺陷干预救助基金会为郴州市地中海贫血患儿小朋友们发放公益救助金，观看了《不可忽视的地中海贫血》公益宣传片、地中海贫血防治科普剧、公益表演《天之大》。同时，还举行了出生缺陷防治专题培训讲座、专家义诊咨询、出生缺陷防治及地贫防治工作调研、座谈等活动。