非典型溶血尿毒综合征的特效药——“依库珠单抗”，在2023年底被纳入国家新版医保目录后，2024年1月1日起正式执行新价格。这也意味着，这种特效药经过医保谈判后，药价大幅下降，从过去每支2.06万元，到现在医保报销后，每支药品价格约千元。
近年来，国家致力于提高罕见病患者用药的可及性。2023年底，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》中，新增了15种罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，其中依库珠单抗位列其中。
“每一个小群体，都应该被看见、被关注。”我国的医保制度，会一直致力于保障罕见病患者的用药，让更多罕见病患儿家庭能够治得起，让罕见病患儿重获健康。
来源：郴州医保
编辑：沈馨