红网时刻新闻7月16日讯（通讯员 王卉）近日，由湖南省人口健康福利基金会联合郴州市第一人民医院主办的湖南省湘南片区罕见病诊治中心“关爱血友病诊疗”公益项目启动仪式在郴州市第一人民医院拉开帷幕。

通过举办本次公益活动，帮助血友病患者树立规范化替代治疗、定期评估的意识，更好的进行家庭治疗和自我管理。同时，通过整合医保、医院、慈善、药企等资源，凝聚具有公心大爱的社会力量，呼吁更多人关注和关爱血友病患者群体，用公益传递关爱，汇聚更多力量，让健康人人可及。郴州市第一人民医院党委书记雷冬竹在致辞中说，希望共同努力，为血友病患者、罕见病患者创造更多的机会，能突破“基因遗传”的八角笼，让他们能站在同一个舞台上展现自己的色彩和人生。

目前，已知的罕见病有7000多种，其中超过80%和遗传相关。现在认真做好“血友病关爱项目”的试点，未来才有可能拓展到其他的罕见病疾病项目，才能真正地从源头管控好罕见病的发生，做好一级预防。

血友基因筛查义诊。

会上，郴州市第一人民医院产前诊断中心主任张昊晴向大家具体介绍了“关爱血友病诊疗”项目，帮助患者了解同质化规范化的诊治，为血友病家庭带来了新的希望。湖南省人口健康福利基金会和省市卫健委领导共同为郴州市第一人民医院、南华大学附属第一医院、永州市中心医院授牌，希望湘南片区各家协作医院共同努力，加强交流，不断培养壮大能诊、能治的包括血友病在内的各种罕见病的医师队伍，提高罕见病规范诊断和治疗水平，为推动罕见病工作高质量发展提供更加坚强有力的保障。

当天上午，郴州市第一人民医院还举办了血友病MDT会议暨血友病诊疗中心评审工作推进会，开展了血友基因筛查义诊活动。