红网时刻5月8日讯（记者 何雨杏）“那天他奶奶买完菜回家，就只有小沚轩一个人躺在那儿哭，一边哭一边喊着妈妈……”沚轩爷爷停下了话语，沉默了近半分钟才重新开口讲述小沚轩的诊疗经验。

小沚轩爷爷分享患儿诊疗成功经验

在小沚轩确诊之后，每次输血需要的费用让这个原本就不富裕的家庭不堪重负，争吵逐渐频繁地发生，孩子的母亲终于受不了一走了之，父亲也直至现在都不知踪迹六年未曾回家。爷爷和奶奶，是小沚轩唯一的依靠。因无法还清医院债务，支付小沚轩的手术和输血费用，爷爷也曾一度在大巴车站乞讨，直到遇到省、市各级爱心人士的帮助，小沚轩才在2017年9月14日于深圳市儿童医院成功移植骨髓。

让这个家庭分崩离析的疾病名为重型地中海贫血，是一种遗传性溶血性贫血，主要分布在我国长江沿岸及以南的地区，是我国南方地区最高发的遗传病，据记者了解，郴州市也属于高发地段。

5月8日上午，郴州关爱地中海贫血儿童公益活动启动。

在5月8日上午举办的2021年郴州关爱地中海贫血儿童公益活动启动仪式上，郴州市第一人民医院院长雷冬竹提示所有家长和育龄夫妇：地贫易防难治，“预防是最经济也是最有效的健康策略”。

郴州于2018年全省第一个将地贫防控纳入民生项目，并且在市卫健委领导下，郴州市第一人民医院在全省第一个实现“地贫一站式508型”基因检测。目前已为近4万育龄夫妇进行地贫基因筛查，其中2.3万名育龄夫妇为民生免费筛查，成功避免了110例中重型地贫患儿出生，实现了 “防治地贫、健康孕育”。为宣传普及地贫防控知识，郴州市第一人民医院累计免费为500余人次育龄夫妇行地贫基因筛查；免费为400余人次的地贫患儿体检、移植配型检测；累计为地贫患儿筹集善款50余万元；还为小雅雯、小俊希免费行了造血干细胞移植术。

台下家长认真听取有关地贫介绍和预防措施。

活动还邀请了南方医科大学教授徐湘民，并举办了义诊活动为未行移植术未服用沙利度胺或停药4个月以上地贫患儿、地贫患儿、育龄夫妇进行了相关检查。郴州市慈善总会会长樊忠达给20名地贫患儿捐赠医疗卡3万元，地贫患儿家长沚轩爷爷分享了诊疗成功经验。

郴州市慈善总会会长樊忠达给20名地贫患儿捐赠医疗卡3万，芒果V基金“关爱地贫儿童”公益项目副会长谢艳辉女士上领取。

医务人员进行义诊。

本次活动意在希望通过此次活动，有更多爱心人士关注帮助地中海贫血儿童等病患群体；同时也期待更多人重视、支持出生缺陷防治工作，参与婚前、孕前、产前筛查，科学生育，健康生活！